En France, le dispositif des affections de longue durée (ALD) permet à plusieurs millions de patients de bénéficier d’une prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie pour les soins liés à leur pathologie. La liste officielle, souvent appelée « ALD 30 », regroupe des maladies chroniques dont le traitement est prolongé et coûteux. Depuis 2026, des évolutions réglementaires redessinent les contours réels de cette prise en charge, avec des conséquences directes sur les remboursements.
Ce que la réforme de 2026 change pour les patients en ALD
La plupart des articles disponibles en ligne présentent le dispositif ALD comme une exonération totale du ticket modérateur. La réalité est plus nuancée depuis l’entrée en vigueur de la réforme de 2026.
Désormais, seuls les soins strictement liés à l’affection reconnue restent pris en charge à 100 %. Les prescriptions qui ne se rapportent pas directement à la pathologie ALD repassent aux taux de remboursement de droit commun : 65 %, 30 %, voire 15 % selon le service médical rendu du médicament ou de l’acte.
Pour un patient diabétique qui consulte un dermatologue pour un problème cutané sans lien avec son diabète, la consultation sera remboursée au taux habituel, pas à 100 %. Cette distinction entre soins « en rapport » et soins « hors affection » existait déjà dans les textes, mais son application est devenue plus stricte. Elle concerne environ 14 millions de patients en ALD sur le territoire.
Un second volet de cette réforme entre en vigueur le 1er octobre 2026 : 171 médicaments à service médical rendu faible seront déremboursés, y compris pour les patients en ALD. Concrètement, des traitements jusqu’ici couverts à 100 % dans le cadre d’une affection reconnue pourront sortir du périmètre de remboursement si leur efficacité thérapeutique est jugée insuffisante.
Pour consulter la liste des maladies prises en charge et le détail des examens et traitements associés, il faut se référer aux textes réglementaires mis à jour par l’Assurance maladie, car le contenu exact du protocole de soins dépend de chaque pathologie.
ALD exonérante : quelles affections figurent sur la liste officielle
La liste dite « ALD 30 » ne comporte en réalité plus que 29 affections depuis le retrait de l’hypertension artérielle sévère. L’appellation historique reste toutefois utilisée par l’administration et les professionnels de santé.
Les pathologies couvertes relèvent de plusieurs grandes familles :
- Maladies cardiovasculaires : accident vasculaire cérébral invalidant, insuffisance cardiaque grave, maladie coronaire, artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Maladies métaboliques et endocriniennes : diabète de type 1 et de type 2, mucoviscidose, maladies métaboliques héréditaires
- Cancers : tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
- Maladies neurologiques et musculaires : formes graves d’épilepsie, sclérose en plaques, paraplégie, maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer
- Maladies inflammatoires et auto-immunes : polyarthrite rhumatoïde, rectocolite hémorragique, maladie de Crohn, spondylarthrite grave
- Infections chroniques : infection par le VIH, hépatites chroniques actives B ou C
- Maladies psychiatriques : psychose, troubles graves de la personnalité, trouble bipolaire
- Insuffisances d’organes : insuffisance respiratoire chronique grave, insuffisance rénale chronique, suites de transplantation d’organe
À côté de cette liste, deux autres catégories d’ALD existent. Les ALD « hors liste » couvrent des pathologies graves non répertoriées dans la liste officielle mais dont le traitement dure plus de six mois. Les ALD pour « polypathologies invalidantes » concernent des patients cumulant plusieurs affections qui, prises isolément, ne figurent pas sur la liste, mais dont la combinaison entraîne un état invalidant.
Protocole de soins et rôle du médecin traitant dans la reconnaissance ALD
L’admission en ALD n’est pas automatique. C’est le médecin traitant qui établit le protocole de soins, un document qui précise les traitements et les actes médicaux pris en charge à 100 % au titre de l’affection reconnue. Ce protocole est ensuite transmis au médecin-conseil de l’Assurance maladie pour validation.
Le protocole de soins délimite précisément le périmètre des remboursements. Tout acte médical qui sort de ce cadre est remboursé au taux normal. C’est cette mécanique qui rend la réforme de 2026 particulièrement sensible : les ordonnances complexes, fréquentes chez des patients atteints de comorbidités, peuvent désormais contenir à la fois des lignes prises en charge à 100 % et d’autres à 65 % ou moins.
La durée de reconnaissance en ALD varie selon la pathologie. Certaines sont accordées pour une durée limitée (généralement deux à cinq ans) avec possibilité de renouvellement. D’autres, comme les affections irréversibles, bénéficient d’une reconnaissance à durée illimitée.
Reste à charge réel en ALD : ce que la mutuelle couvre encore
Même avec une prise en charge à 100 %, le reste à charge n’est pas nul pour un patient en ALD. La participation forfaitaire de un euro par consultation, les franchises médicales sur les médicaments et les transports sanitaires, ainsi que le forfait journalier hospitalier ne sont pas couverts par l’exonération du ticket modérateur.
Les dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins en secteur 2 ou 3 restent eux aussi à la charge du patient. Un spécialiste consulté dans le cadre d’une ALD peut parfaitement facturer un dépassement que l’Assurance maladie ne prendra pas en charge, même si l’acte figure au protocole de soins.
Une mutuelle santé complémentaire reste nécessaire pour absorber ces frais résiduels. Les contrats « responsables » couvrent généralement le forfait journalier hospitalier sans limitation de durée et une partie des dépassements d’honoraires, mais les niveaux de garantie varient considérablement d’un organisme à l’autre.
Avec le déremboursement programmé de 171 médicaments à service médical rendu faible à partir d’octobre 2026, certains patients en ALD devront vérifier si leur mutuelle prend le relais sur ces traitements ou si le coût passera intégralement dans leur budget personnel. Les contrats de complémentaire santé ne couvrent pas tous les médicaments déremboursés, et la lecture attentive des conditions générales devient un exercice moins théorique qu’avant.